모두를 위한 통합돌봄

2026년 3월부터 ‘의료·요양 등 지역돌봄 통합지원’이 전국적으로 시작되는 만큼, 이제는 돌봄 현장에서도 HIV 감염인을 만날 가능성이 커졌습니다. HIV 치료의 발달로 질병은 만성화되어가고 있고, HIV 감염인 역시 지역사회에 살며, 노쇠, 장애, 질병, 사고 등을 이유로 일상생활 수행에 어려움을 겪고 있기 때문입니다. 하지만, 통합돌봄이 시행되더라도 HIV 감염인이 지역사회에서 차별 없이 돌봄을 지원받을 수 있는지는 더 지켜봐야 할 것 같습니다.

사회적 편견과 낙인으로 인해 의료 · 요양 · 간병 등 의료체계 내에서 감염인에 대한 차별이 여전히 확인되고 있습니다. 「HIV 감염인 의료서비스 이용 경험 설문 조사」 (2024) 결과에 따르면, 응답자의 63.0%는 타 진료과 협진 과정 중 불편을 경험했고, 입원 경험이 있는 감염인 중 71.5%가 차별을 경험한 것으로 나타났습니다. 대다수 요양병원에서는 에이즈 환자 입원이 쉽지 않고, 약간의 돌봄이 제공되면 지역사회에서 생활할 수 있는 경증의 환자들도 돌봄을 제공할 사람이 없어 요양병원의 문을 다시 두드리는 상황이 반복되고 있습니다.

함께서봄은 2022년부터 HIV 감염인 동료 간 돌봄 사업 ‘서로돌봄’을 시작하였습니다. 돌봄 사각지대에서 고립된 감염인을 만났고, 이들이 왜 돌봄 지원 과정에서 배제될 수밖에 없었는지 확인하였습니다. 요양보호사가 방문하는 때도 자신이 감염인이라는 사실이 알려지게 될까 봐 약통을 숨기는 것은 물론, 3~6개월마다 정기적으로 방문해야 하는 의료기관 동행을 요청하지도 못했습니다. 조기 치료를 하지 않으면 면역체계를 취약하게 만드는 질병의 특수성이 존재하기 때문에 나이와 무관하게 갑작스럽게 아프게 되면서 모든 것을 잃는 사례도 적지 않게 보고되고 있습니다.

대면으로 돌봄이 이루어지는 과정에서 질병에 대한 편견은 낙인과 차별로 이어지기 쉽습니다. 누군가에게 의지해 돌봄을 받아야 하는 상황에선 자신의 취약성을 안전하게 드러낼 수 있어야 하는데, 들킬까 봐 두려워한다면 온전한 돌봄이라고 말할 수 없을 것입니다. 편견 없이, 차별 없이, 두려움 없이 만날 수 있다면, 지역사회 통합돌봄은 HIV 감염인에게 큰 힘이 될 것입니다.

통합돌봄이 전국적으로 확대된다는 것은 매우 반가운 일이지만, HIV/AIDS에 대한 정보를 정확히 알지 못할 때, 일부 의료기관들처럼 돌봄 현장에서도 차별이 발생하지 않을까 걱정도 됩니다. 돌봄 지원을 거부할 수도 있고, 개인의 질병정보가 노출되어 위험이 더 가중될 수도 있습니다.

HIV/AIDS에 대한 이해를 높이고 돌봄 상황에서 마주할 수 있는 상황들을 예측해본다면, 충분히 잘 대처할 수 있습니다.

우리의 이웃 중에서 HIV 감염인으로 살아가는 분들이 있음을 잊지 않고, 돌봄 과정에서 충분히 만날 수 있음을 인식해 주십시오. 직접 만나게 되더라도, 뒷걸음치는 것이 아니라 한발 더 나아가 손을 잡아 주십시오. 더 필요한 돌봄이 없는지 묻고, 또 불편함이 없는지도 물어봐 주십시오. 가족, 친구와 멀리하며 홀로 살아가는 HIV 감염인이 있다면, 돌봄의 곁을 따뜻하게 내어주시길 부탁드립니다.

2026년 3월부터 ‘의료·요양 등 지역돌봄 통합지원’이 전국적으로 시작되는 만큼, 이제는 돌봄 현장에서도 HIV 감염인을 만날 가능성이 커졌습니다. HIV 치료의 발달로 질병은 만성화되어가고 있고, HIV 감염인 역시 지역사회에 살며, 노쇠, 장애, 질병, 사고 등을 이유로 일상생활 수행에 어려움을 겪고 있기 때문입니다. 하지만, 통합돌봄이 시행되더라도 HIV 감염인이 지역사회에서 차별 없이 돌봄을 지원받을 수 있는지는 더 지켜봐야 할 것 같습니다.

사회적 편견과 낙인으로 인해 의료 · 요양 · 간병 등 의료체계 내에서 감염인에 대한 차별이 여전히 확인되고 있습니다. 「HIV 감염인 의료서비스 이용 경험 설문 조사」 (2024) 결과에 따르면, 응답자의 63.0%는 타 진료과 협진 과정 중 불편을 경험했고, 입원 경험이 있는 감염인 중 71.5%가 차별을 경험한 것으로 나타났습니다. 대다수 요양병원에서는 에이즈 환자 입원이 쉽지 않고, 약간의 돌봄이 제공되면 지역사회에서 생활할 수 있는 경증의 환자들도 돌봄을 제공할 사람이 없어 요양병원의 문을 다시 두드리는 상황이 반복되고 있습니다.

함께서봄은 2022년부터 HIV 감염인 동료 간 돌봄 사업 ‘서로돌봄’을 시작하였습니다. 돌봄 사각지대에서 고립된 감염인을 만났고, 이들이 왜 돌봄 지원 과정에서 배제될 수밖에 없었는지 확인하였습니다. 요양보호사가 방문하는 때도 자신이 감염인이라는 사실이 알려지게 될까 봐 약통을 숨기는 것은 물론, 3~6개월마다 정기적으로 방문해야 하는 의료기관 동행을 요청하지도 못했습니다. 조기 치료를 하지 않으면 면역체계를 취약하게 만드는 질병의 특수성이 존재하기 때문에 나이와 무관하게 갑작스럽게 아프게 되면서 모든 것을 잃는 사례도 적지 않게 보고되고 있습니다.

대면으로 돌봄이 이루어지는 과정에서 질병에 대한 편견은 낙인과 차별로 이어지기 쉽습니다. 누군가에게 의지해 돌봄을 받아야 하는 상황에선 자신의 취약성을 안전하게 드러낼 수 있어야 하는데, 들킬까 봐 두려워한다면 온전한 돌봄이라고 말할 수 없을 것입니다. 편견 없이, 차별 없이, 두려움 없이 만날 수 있다면, 지역사회 통합돌봄은 HIV 감염인에게 큰 힘이 될 것입니다.

함께서봄은 모두를 위한 통합돌봄을 실현하기 위해 <HIV 감염인 돌봄을 위한 안내서>를 제작했습니다. 안내서에 담긴 질병에 대한 정보와 서로돌봄 경험을 통해 HIV 감염인이라는 ‘사람’의 모습을 상상할 수 있길 바랍니다. 지역사회에서 고립된 삶을 살아가고 있을 HIV 감염인에게 차별 없는 돌봄을 제공한다는 것은, HIV 확진 이후 낙인을 관통해 온 삶을 위로하고 새로운 힘을 전달하는 과정일 것입니다.

통합돌봄이 전국적으로 확대된다는 것은 매우 반가운 일이지만, HIV/AIDS에 대한 정보를 정확히 알지 못할 때, 일부 의료기관들처럼 돌봄 현장에서도 차별이 발생하지 않을까 걱정도 됩니다. 돌봄 지원을 거부할 수도 있고, 개인의 질병정보가 노출되어 위험이 더 가중될 수도 있습니다.

HIV/AIDS에 대한 이해를 높이고 돌봄 상황에서 마주할 수 있는 상황들을 예측해본다면, 충분히 잘 대처할 수 있습니다.

우리의 이웃 중에서 HIV 감염인으로 살아가는 분들이 있음을 잊지 않고, 돌봄 과정에서 충분히 만날 수 있음을 인식해 주십시오.
직접 만나게 되더라도, 뒷걸음치는 것이 아니라 한발 더 나아가 손을 잡아 주십시오. 더 필요한 돌봄이 없는지 묻고, 또 불편함이 없는지도 물어봐 주십시오. 가족, 친구와 멀리하며 홀로 살아가는 HIV 감염인이 있다면, 돌봄의 곁을 따뜻하게 내어주시길 부탁드립니다.